La partecipazione dei cittadini alle politiche per la salute: l’esperienza della Consulta provinciale per la salute del Trentino.
Tradizionalmente l’assistenza sanitaria è stata defi nita e organizzata da chi la fornisce e i pazienti/cittadini, all’interno di un paradigma paternalistico consuetudinario nella salute, hanno sempre avuto il ruolo passivo di fruitori dei servizi, destinatari passivi dell’assistenza, non coinvolti nelle decisioni riguardanti il sistema sanitario o l’organizzazione dei servizi. Le organizzazioni di pazienti e di volontari, pur molto attive, sono state per molto tempo ignorate quando si trattava di prendere decisioni sulle politiche, sui servizi o sui trattamenti.
Tale paradigma, sia pure lentamente e con molti ritardi rispetto ad esperienze più avanzate del mondo anglosassone, anche in Italia, negli ultimi decenni, sta lasciando il posto a un modello alternativo, che vede la crescita di autonomia del paziente: il cittadino rifi uta una medicina di tipo paternalistico, per preferire un approccio in cui anch’egli è parte in causa, come protagonista consapevole e collaborativo, che partecipa alla pianifi cazione e alla valutazione dei servizi.
Un nuovo interesse delle istituzioni verso il coinvolgimento del volontariato si manifesta anche a causa dell’inasprimento della crisi economica, che porta ad una drastica riduzione di risorse destinate al servizio sanitario, e fa sì che, di fronte ai tagli fi nanziari, risulti indispensabile mettere a sistema ogni risorsa umana ed economica disponibile a partecipare alla realizzazione dei programmi sanitari.
Va poi sottolineato che, grazie alla sua capillare diffusione sul territorio, il volontariato costituisce un utile e costante luogo di monitoraggio dei bisogni esistenti e, di conseguenza, un punto di riferimento fondamentale per le istituzioni, al fi ne di costruire interventi mirati ed effi caci.
Un ruolo sempre più signifi cativo il volontariato sanitario lo acquisisce, verso la fi ne degli anni ’90, anche a causa della nascita di molte associazioni di tutela di patologie croniche, in concomitanza con quel fenomeno, denominato lo “tsunami” delle malattie croniche, che aumentano ad un ritmo così marcato da non essere spiegabile solo con l’invecchiamento fi siologico. Le persone che convivono con patologie croniche, chi se ne prende cura e le organizzazioni che li rappresentano, chiedono di contribuire allo sviluppo di partnership con gli operatori della sanità e di partecipare alla progettazione, organizzazione e valutazione dei servizi.
Anche in Trentino l’integrazione del volontariato nelle costruzione di politiche sanitarie pubbliche, attraverso percorsi di condivisione di obiettivi, ha avviato soprattutto dalla fi ne degli anni ’90, un processo che ne vede il riconoscimento, avvenuto sul piano operativo sia attraverso la stipula di convenzioni sia tramite l’istituzione di una variegata serie di organismi partecipativi, all’interno dei quali hanno voce i rappresentanti del volontariato: organi interni all’Azienda sanitaria, tavoli di lavoro, comitati misti, esempi di processi di integrazione che cercano di avere natura non solo operativa ma anche progettuale, istituzionale.
Una novità in questo panorama è rappresentata dalla Consulta provinciale per la salute, istituita con la legge provinciale 16/2010 (Tutela della salute in provincia di Trento) e nata sulla spinta delle organizzazioni di volontariato sanitario del Trentino, che, tra il 2009 e il 2010, hanno contributo alla riforma sanitaria, attraverso un importante lavoro in comune per creare le premesse legislative di questo LIFC marzo 2015 I 25 organismo, che ha allineato anche il Trentino alle esperienze più avanzate di altre regioni italiane.
La legge provinciale 16/2010 garantisce infatti il diritto di partecipazione prevedendo che i cittadini, in forma singola o associata, concorrano alla defi nizione e all’attuazione delle politiche per la salute, alla valutazione delle attività e dei risultati del servizio sanitario provinciale; il medesimo articolo, comma 2, istituisce la “Consulta provinciale per la salute, composta dalle associazioni di volontariato che operano a tutela del diritto alla salute, con compiti di consulenza, impulso e proposta”.
Con deliberazione della Giunta provinciale n. 2158 del 14 ottobre 2011 sono stati defi niti composizione e funzionamento della Consulta.
Attualmente, la Consulta per la salute è composta da 46 associazioni che operano a tutela del diritto alla salute e che risultano inoltre iscritte nella sezione A) dell’albo delle organizzazioni di volontariato di cui all’articolo 3 della legge provinciale 13 febbraio 1992, n. 8 Valorizzazione e riconoscimento del volontariato sociale, ovvero nella sezione C) del registro delle associazioni di promozione sociale di cui all’articolo 3 bis della medesima legge.
La Consulta costituisce un interessante laboratorio di quel lavoro in rete che il volontariato, tanto diffuso in Trentino quanto frammentato, fatica spesso a realizzare.
In questo senso, fi n dalla prima riunione di legislatura del 15 maggio 2014, la Consulta, consapevole delle nuove sfi de che attendono la sanità, ha avvertito la necessità di avviare un lavoro in comune, che metta a frutto la consolidata esperienza delle diverse realtà associative, nella condivisione di alcuni principi ispiratori che ne guidano l’impegno:
- Centralità, autonomia e dignità della persona nei processi di cura e assistenza;
- Attenzione alla persona nella sua totalità di bisogni organici, psicologici e relazionali e sociali;
- Universalità ed equità: la salute è intesa non soltanto come bene individuale, ma come risorsa della comunità e l’accesso universale all’erogazione equa delle prestazioni sanitarie, in attuazione dell’art. 32 della Costituzione, deve essere garantito dal Servizio sanitario provinciale a tutti i cittadini in rapporto a uguali bisogni di salute;
- Uguaglianza: i cittadini devono accedere alle prestazioni del Servizio Sanitario, senza nessuna distinzione di condizioni individuali, sociali ed economiche;
- Etica della medicina: la medicina deve ritrovare il proprio fondamento etico-antropologico nell’essere umano concepito nella sua interezza e unicità, rifuggendo logiche di esclusivo tornaconto economico, condizionate da confl itti di interesse.
In quest’ultimo anno la Consulta, nel suo lavoro di condivisione di rifl essioni e di proposte di miglioramento della sanità, ha dedicato particolare attenzione ad alcune tematiche trasversali, che riguardano:
l’umanizzazione delle cure, l’organizzazione della rete dei servizi ospedalieri, il ruolo della medicina di base, l’integrazione socio-sanitaria, la presa in carico della cronicità, la salute degli immigrati, la prevenzione e promozione della salute.
Si è quindi positivamente sperimentata la ricerca di convergenza su temi che possono unire, come un fi lo rosso, il patrimonio di esperienze e conoscenze delle associazioni, pur salvaguardando le specifi cità delle aree di intervento in cui ogni associazione è chiamata a svolgere la propria mission.
Ciò ha permesso di svolgere un fruttuoso lavoro di confronto fra le associazioni della Consulta e, successivamente, di promuovere occasioni di approfondimento e di interazione sia con l’Assessorato alla 26 I LIFC marzo 2015 salute sia con i diversi ambiti dell’Azienda sanitaria.
La Consulta, riconosciuta come interlocutore delle istituzioni politiche e sanitarie, ha dato il proprio contributo nel 2014 al Piano per la Salute del Trentino, elaborando un ampio documento dal titolo Promuovere la salute, migliorare la sanità: proposte della Consulta provinciale per la Salute, che hanno trovato parziale accoglimento nel Piano stesso; ha inoltre contribuito a modifi care il disegno di legge sull’integrazione socio-sanitaria, ed ha recentemente ottenuto dall’Azienda Sanitaria il coinvolgimento della Consulta nella progettazione e realizzazione degli eventi formativi per il personale sanitario.
In questa fase la Consulta è inoltre impegnata su versanti che riguardano, in particolare, la collaborazione delle associazioni con l’Azienda sanitaria alla elaborazione dei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali per le malattie croniche; le proposte di miglioramento assistenziale e organizzativo di alcuni servizi e il superamento di criticità specifiche segnalate dalle singole associazioni.
Nell’esperienza della Consulta è maturata la consapevolezza che la partecipazione è un processo attivo e quindi i partecipanti dovrebbero avere la possibilità di influenzare in maniera signifi cativa le decisioni.
Perché vi sia un’infl uenza da parte del paziente/cittadino occorre che il livello di partecipazione sia alto, che il paziente/cittadino sia coinvolto nell’intero processo di decisione e non sia chiamato a dare un parere su un singolo passaggio, deciso e attuato da altri.
Ne consegue la necessità di promuovere processi di empowerment, attraverso i quali acquisire competenze, accrescere e sviluppare la consapevolezza critica del contesto socio-sanitario e maturare capacità si incidere sulle trasformazioni sociali.
Da questo punto di vista è importante che sia le istituzioni sanitarie, sia le associazioni, investano nella formazione dei cittadini chiamati a partecipare.
Va poi rilevato come, accanto alla formazione dei cittadini, sia altrettanto importante investire nella formazione dei clinici e del management sanitario, che ancora oggi hanno diffi coltà a superare autoreferenzialità e paternalismo e ad accettare cittadini e pazienti come interlocutori privilegiati, riconoscendone esperienza e capacità.
L’organizzazione sanitaria è inoltre chiamata a implementare condizioni e metodi per una attiva partecipazione pubblica, a verificarne l’impatto e a promuovere vera partecipazione alla pari ai lavori e alle decisioni nei comitati, commissioni e tavoli di lavoro.
La Consulta, per accreditarsi sempre più come interlocutore “competente” e “autorevole”, dovrà mettere in campo ogni sforzo per superare la frammentazione del volontariato, unendo le forze nell’analisi dei bisogni e nella progettazione delle risposte, senza rinunciare all’autonomia e all’identità di ciascuna associazione.
Inoltre, per affermare il diritto/dovere del volontariato di essere coprotagonista nella defi nizione di politiche pubbliche relative ai servizi socio-sanitari, dovrà rafforzare l’interlocuzione con le istituzioni sanitarie nei principali tavoli di programmazione, rivendicando per il volontariato un ruolo di concertazione e non di semplice consultazione.
Annamaria Marchionne
Presidente Consulta provinciale per la Salute