2^ Giornata Trentina delle Malattie Rare

Data evento: 29 FEBBRAIO 2016
Luogo evento: AUDITORIUM ISTITUTO ARCIVESCOVILE Via Endrici - Trento

Programma
inizio ore 9,30

• Il mondo dei Malati Rari si presenta.
• La consulenza genetica e dintorni.
• Ho una Malattia Rara: racconti di vita quotidiana.
• Diamoci una mano: la risorsa delle Associazioni.

chiusura ore 12,15

“unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”

Resoconto dell’organizzazione e dello svolgimento della
“GIORNATA TRENTINA DELLE MALATTIE RARE”

Nei primi giorni di Dicembre 2015, è stato fatto un incontro presso il Centro Provinciale per il Coordinamento delle Malattie Rare per pensare all’organizzazione della Giornata Trentina del 29 Febbraio 2016 e si sono trovati la dott.ssa Pedrolli, Ezio e Fabrizio. Come inizio non è stato molto confortante però i presenti hanno incominciato a pensare ad alta voce e non si conosceva ancora lo slogan mondiale. Su una cosa si era tutti concordi cercare di coinvolgere molte persone per poter entrare con forza nella Comunità Trentina dell’esistenza delle Malattie Rare con tutte le rispettive problematiche molto gravi e sconosciute alla stragrande maggioranza della gente comune. Seguendo anche l’invito della Consulta Nazionale della Salute a provvedere quanto prima all’attivazione di campagne di sensibilizzazione sulle Malattie Rare nelle scuole con utilizzazione di varie modalità di comunicazione e pubblicizzazione delle problematiche connesse, è stato pensato di presentare un “Progetto Scuole 2016” rivolto agli Istituti Superiori di Trento. Dopo questo incontro Ezio e Fabrizio hanno cercato di produrre un documento di presentazione del Progetto e, dopo la condivisione con la dott.ssa Pedrolli nei contenuti, nel mese di Gennaio hanno iniziato un giro in diversi Istituti Superiori di Trento per avere colloqui con i Dirigenti o con i Docenti interessati alla Salute.

Per un classico colpo di fortuna Ezio ha avuto modo di parlare telefonicamente con Federico Sassudelli (componente dei Bastard Sons Of Dioniso) per la produzione di una spot radiofonico e la risposta è stata “si può fare, ma devo sentire anche gli altri”. Nonostante il fatto che il loro calendario fosse molto occupato per impegni importanti, lo ha invitato a mandare il testo (fatto in un baleno e sempre condiviso con la dott.ssa Pedrolli) che avrebbero valutato se e come esaudire la richiesta. Nel frattempo è stato reso noto lo slogan mondiale “unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare” e si è subito compreso che la strada intrapresa era stata azzeccata e la cosa più importante si stava concretizzando nel momento in cui alla domanda se lo spot poteva essere fatto o meno Federico ha risposto che era già pronto e l’avrebbe trasmesso in quei giorni. Non può essere descritta l’emozione che si è provata (Ezio e Fabrizio e poi la dott.ssa Pedrolli) nel sentire lo spot con un sottofondo musicale essenziale ma caldo e travolgente, è stato fatto con il cuore anche nell’esecuzione e allora sono state contattate alcune Radio locali (Dolomiti, RTT, NBC, Anaunia, Digi-One, Gamma, Anni Ottanta e Trentino in Blu) per la messa in onda dello spot e tutte hanno risposto positivamente, assicurando un totale di 350 passaggi.

Dopo qualche settimana (i tempi scolastici sono lunghi perché occorre sentire gli Organi collegiali e verificare le disponibilità delle classi) sono stati individuati gli Istituti partecipanti (Liceo “Rosmini”, Liceo “Scholl”, Istituto “Buonarroti”, Istituto “Arcivescovile” e Istituto “Pavoniano Artigianelli”) con un totale di 9 classi e complessivamente circa 200 fra studenti e docenti accompagnatori. Intanto Ezio ha provveduto alla predisposizione e stampa delle locandine e dei pieghevoli riguardanti la Giornata e alla rispettiva consegna per l’utilizzazione, nel frattempo ha inviato a tutte le Associazioni consorelle via mail una comunicazione allegando i file dello spot, della locandina, del pieghevole.

Venerdì 26 febbraio, l’A.P.S.S. ha organizzato la consueta Conferenza stampa dove hanno parlato il dott. Eugenio Gabardi (Direttore Sanitario), il dott. Mario Grattarola (Direttore dell’Ospedale di Trento), la dott.ssa Annunziata Di Palma (Direttrice del Centro Provinciale di Coordinamento delle Malattie Rare), la dott.ssa Annalisa Pedrolli (Referente del Centro Provinciale di Coordinamento delle Malattie Rare), il dott. Fernando Ianeselli (Direttore del Servizio Ospedaliero Provinciale) e l’ing. Fabrizio Filippi (Segretario Provinciale dell’Associazione Emofilici Trentini “Gabriele Folgheraiter”) in qualità di organizzatore formale con Ezio Folgheraiter della Giornata Trentina delle Malattie Rare a nome di tutte le Associazioni delle Malattie Rare. Nell’occasione sono stati intervistati: la dott,ssa Di Palma, la dott.ssa Pedrolli e l’ing. Filippi.

La “Giornata Trentina delle Malattie Rare” del 29 febbraio 2016, alla presenza di oltre 200 persone (studenti e Docenti accompagnatori degli Istituti Superiori invitati, rappresentanti di diverse Associazioni delle Malattie Rare e diverse persone interessate) si è sviluppata in questo modo:

• Fabrizio Filippi per i saluti di rito agli intervenuti e la presentazione della manifestazione;
• Enrico Cristoforetti per un saluto da parte di UNIAMO (Federazione Italiana delle Malattie Rare);
• ssa Annalisa Pedrolli (Referente del Centro Provinciale di Coordinamento delle Malattie Rare) per la rappresentazione del Mondo delle Malattie Rare con numeri, statistiche e problematiche, ecc.;
• ssa Silvia Mazzola (Genetista del Servizio di Genetica Medica dell’A.P.S.S.) per la consulenza genetica e dintorni con le risposte ai molti perché, le valutazioni passate, presenti e future, le problematiche mediche, ecc.
• Daniele Fronza, ragazzo di 20 anni malato di Fibrosi Cistica e studente 1° anno Studi Internazionali, con la sua testimonianza di aver superato i 5000 metri sul Kilimangiaro nonostante la sua malattia che è debilitante a livello respiratorio e quando ha chiesto quanti ragazzi sani pensano di intraprendere un’impresa simile, sicuramente pochissimi, si è capito subito la sua grinta e tenacia nell’affrontare le difficoltà quotidiane;
• Andry Nardin, dolcissima ragazza con la Sindrome di Stevens-Johnson e studentessa 2° anno Studi Internazionali, colpita a 8 anni dalla malattia che le causa una capacità visiva molto ridotta, all’inizio non voleva parlare dei suoi problemi, ma poi anche lei con forza e tenacia sta facendo informazione perché la voce sulle Malattie Rare si senta e molto forte;
• Giulia, Debora e Anna Enderle, tre giovani e meravigliose sorelle che con un legame eccezionale cercano insieme di aiutare Giulia affetta da Sindrome di Down affrontando le problematiche con la condivisione delle paure, degli affetti, dei segreti, dei dolori e delle gioie, questo è un inno all’amore, quello che purtroppo in molti casi manca nella vita delle persone…. sane;
• Bruna Cristelloni, maestra di 5a elementare della Scuola Primaria “Dalla Fior” di Baselga di Piné, maestra di Alexander simpatico ragazzo, colpito da Mucopolisaccaridosi che lo porta a una regressione precoce dello sviluppo psicomotorio, ha compreso come attraverso il suo inserimento scolastico, proprio confidando nell’aiuto dei compagni di classe, Alexander avrebbe potuto avere dei momenti di gioia e di “normalità”, infatti così è stato i ragazzi hanno capito come ascoltarlo e come entrare in contatto con lui e le foto mostrate lo confermano in modo eccezionale;
• Piergiorgio Cattani, 40 anni affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne e conosciuto giornalista e scrittore, lui non ha potuto partecipare per problemi personali, ma ha voluto portare la propria testimonianza con un video in cui evidenzia tutta la sua immensa forza caratteriale nel non fermarsi alla “facile” commiserazione per il suo corpo interamente paralizzato, ma cercare di poter intraprendere, con l’aiuto dell’informatica, la strada dell’integrazione sociale con la scrittura che consente di essere un cittadino “fra gli altri come gli altri” tramite l’espressione delle proprie idee e dei propri pensieri per dar coraggio a chi è in difficoltà e per scuotere la comunità tutta nei problemi quotidiani di qualsiasi ambito.
• Vittoria Simoni, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica per il Trentino Alto Adige, ha spiegato il ruolo dell’associazionismo per le Malattie Rare che deve essere considerato un movimento essenziale per consentire ai malati di avere dei supporti importanti e preziosi nell’affrontare oltre che le problematiche medico-terapeutiche anche le quotidiane battaglie per vivere una vita migliore; le giovani volontarie Alice e Stefania hanno spiegato come il loro impegno sia stato all’inizio “casuale” per poi diventare definitivo e le motivazioni di tutto questo sono state elencate con dei pensieri, delle considerazioni, degli aneddoti e altro che hanno trascinato senz’altro il pubblico particolare a farci un pensiero proprio per abbracciare il mondo delle Malattie Rare.

Durante la manifestazione sono stati intervistati:

• dott.ssa Annalisa Pedrolli per un riepilogo sulle Malattie Rare
• dott.ssa Silvia Mazzola per un breve analisi del passato, presente e futuro delle Malattie Rare
• Pamela Alovisi, Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi, per testimoniare il suo modo determinato di convivere con la malattia
• Fabrizio Filippi, Associazione Emofilici Trentini “Gabriele Folgheraiter”, per un pensiero di apprezzare la vita proprio considerando la presenza dei Malati Rari che, quando possono, cercano di far comprendere alla comunità le loro pesanti difficoltà senza abbassare la voglia di lottare giorno per giorno per vivere nel modo più bello la vita.

Un grazie all’Associazione BAMBI che si è assunta, con grande generosità, le spese inerenti all’organizzazione e a UNIAMO che ci è stata molto vicina nel corso dell’organizzazione.

A.E.T. “Gabriele Folgheraiter” – Associazione organizzatrice