Ricerca scientifica
LIFC promuove e sviluppa la Ricerca Scientifica, base imprescindibile nella lotta alla Fibrosi Cistica, in accordo con altre associazioni che perseguono lo stesso fine. A tale scopo LIFC sostiene programmi di Ricerca volti a migliorare la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione dei pazienti, in collaborazione con la Società Italiana di Fibrosi Cistica (SIFC) e la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC).
La collaborazione con la FFC, che negli anni si è rivelata sempre più importante, ha portato nel maggio 2012 alla stipula di un protocollo di intesa, consultabile in allegato.
I progetti selezionati dalla FFC e adottati da LIFC a partire dal 2004 sono visionabili nell’allegato.
Nel 2007 LIFC ha fondato l’Istituto Europeo di Ricerca sulla FC (IERFC), oggi Fondazione IERFC Onlus, attivo presso l’Ospedale San Raffaele di Milano. IERFC è il primo esempio in Europa di un centro di Ricerca interamente progettato, finanziato e gestito dai pazienti e dalle loro famiglie ed è nato con lo scopo di promuovere una Ricerca patient oriented, ossia più vicina alle necessità dei pazienti e rispettosa dei loro interessi.
Al fine di garantire una Ricerca patient oriented, LIFC ha promosso la costituzione del Patient Advisory Board (PAB), un gruppo composto da pazienti con fibrosi cistica e genitori che sono anche professionisti della Ricerca Biomedica, per fare da interfaccia tra il mondo dei pazienti e delle loro famiglie e il mondo scientifico.
Grazie ad una stretta sinergia tra LIFC (PAB) e SIFC è stato inoltre costituito il Gruppo congiunto IPaCOR, il primo in Italia composto in egual misura da ricercatori e pazienti/famiglie.
LIFC promuove inoltre la ricerca clinica in collaborazione con la European Cystic Fibrosis Society (ECFS). Dal 2008 infatti fa parte del Clinical Trial Network, ossia una rete di 30 Centri FC su 11 paesi europei con l’obiettivo di facilitare studi clinici di alta qualità. Anche nella sperimentazione di nuove terapie è fondamentale la stretta collaborazione tra pazienti, organizzazioni di pazienti, industrie farmaceutiche e istituti di ricerca ed avere un dialogo internazionale.
