Sistema FC in Italia
IERFC
L’Istituto Europeo per la Ricerca sulla FC nasce nel 2005 grazie ad un progetto della LIFC.
E’ il primo esempio in Europa di un centro di Ricerca interamente progettato, finanziato e gestito dai pazienti e dalle loro famiglie.
FFC
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC) è una ONLUS costituitasi nel gennaio 1997 con lo scopo di contribuire a sviluppare nuove conoscenze sulla fibrosi cistica, orientate a cure innovative e potenzialmente risolutive della malattia.
SIFC
E’ una società scientifica multidisciplinare e multiprofessionale.
I soci ordinari sono infatti rappresentati dagli operatori sanitari, che svolgono attività assistenziale e scientifica nell’ambito della FC e delle patologie associate ad essa, operando in strutture e settori di attività del Servizio Sanitario Nazionale, dell’Università, dei centri di ricerca o in regime libero-professionale.
COORDINAMENTO DIRETTORI DEI CENTRI FC
I Direttori dei Centri sono figure determinanti per le scelte, gli obiettivi e le prestazioni dei Centri di Cura Regionali. Sono tra di loro organizzati e coordinati ed hanno costituito una rappresentanza che possa essere interlocutrice a livello nazionale delle altre componenti del mondo FC. I Centri di Cura Regionali, a loro volta, sono l’interlocutore diretto e principale delle Associazioni Regionali che ne finanziano i progetti di ricerca e che spesso intervengono per supplire alle carenze di organico con borse di studio per medici, fisioterapisti, assistenti sociali, dietiste ecc. e alle carenze strutturali (ristrutturazioni – arredi ecc.). I servizi erogati dai vari Centri Regionali di Cura sono abbastanza diversi tra di loro per qualità e per quantità dei servizi offerti.