È con grande piacere che condividiamo la nascita di una collaborazione importante con la Public Policy Innovation s.r.l – Società Benefit operante nel settore delle relazioni istituzionali e lobbying.
La partecipazione al bando “Relazioni istituzionali e lobby pro bono per il Terzo Settore” della PPI ci permette di proseguire il nostro impegno con le istituzioni per il riconoscimento dei diritti delle persone con fibrosi cistica in Italia. Infatti, l’obiettivo principale di questo progetto è l’istituzione di un Intergruppo Parlamentare che possa sensibilizzare Parlamento e Governo sulla fibrosi cistica e sulla corretta applicazione della Legge 548/93 “Disposizione per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica”.
LIFC potrà contare, grazie a questa importante collaborazione, sul supporto di professionisti del settore per continuare a tenere sempre alta l’attenzione delle Istituzioni e dei decisori politici sulle necessità e sui bisogni disattesi dei pazienti con FC e delle loro famiglie.
Comunicato stampa
ROMA, 27 MAGGIO 2024 – È la Lega Italiana Fibrosi Cistica ODV ad aggiudicarsi la seconda edizione del bando “Relazioni istituzionali e lobby pro bono per il Terzo settore”, promosso dalla Public Policy Innovation S.r.l. Società Benefit.
A decretare il favorevole esito per la Lega, registrata come Organizzazione di Volontariato di rilievo nazionale con sede a Roma, un Comitato di Valutazione composto da esponenti di autorevoli organizzazioni legate al mondo del non profit: Anna Lisa Mandorino Segretaria Generale CittadinanzAttiva, Dante Caserta Vicepresidente, Responsabile Affari Legali e Istituzionali WWF Italia e Federico Anghelé Direttore The Good Lobby Italia.
La Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), fondata nei primi anni ‘80 da genitori uniti dalla volontà di sostegno reciproco, è un’associazione che rappresenta e supporta i pazienti affetti da fibrosi cistica e le loro famiglie.
La Fibrosi cistica è una malattia genetica grave che danneggia l’apparato respiratorio e digerente in modo
progressivo e cronico. Si stima che 1 bambino su 2500 nasca con FC in Italia. Nei casi di insufficienza respiratoria terminale, il trapianto di doppio polmone rappresenta l’unica opzione terapeutica. Ma sviluppi recenti promettono terapie personalizzate che mirano a curare il difetto genetico alla base della malattia.
La LIFC è attiva nella tutela dei diritti, nell’erogazione di servizi socio-assistenziali e nel monitoraggio dei protocolli di screening e cura. Attraverso la collaborazione tra pazienti, famiglie, medici e istituzioni, ha ottenuto l’approvazione della Legge 548/93, che ha portato all’istituzione di Centri di Cura specializzati in tutta Italia.
Con la proposta progettuale presentata alla PPI a febbraio, rinnova il suo impegno in tal senso, avendo come obiettivo specifico l’istituzione di un Intergruppo Parlamentare che possa sensibilizzare Parlamento e Governo sulla patologia e sulla corretta applicazione della Legge 548/93. «Siamo soddisfatti di questa seconda edizione del Bando no profit dedicato al Terzo settore, abbiamo ricevuto dei validi progetti il che dimostra la necessità di supportare le organizzazioni no profit per la rappresentanza di interessi particolari» afferma Andrea Orilio, CEO e Founder di PPI.
Con riferimento all’aggiudicataria del bando, prosegue «siamo molto lieti di supportare un’organizzazione come la Lega Italiana Fibrosi Cistica, impegnata in una costante campagna di sensibilizzazione per far conoscere questa patologia. Sarà un onore sostenerli e supportarli nel raggiungimento del loro
obiettivo specifico».
«Siamo felici di poter collaborare con Public Policy Innovation – fa sapere Gianna Puppo Fornaro, Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica – per tenere sempre alta l’attenzione delle Istituzioni e dei decisori politici sulle necessità e i bisogni disattesi dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e delle loro famiglie. Come Associazione Pazienti svolgiamo un ruolo importante di monitoraggio e tutela dei diritti che proseguiremo e rafforzeremo su obiettivi specifici grazie al supporto del team di PPI».
Rosaria Vincelli
Ufficio Stampa e Comunicazione Public Policy Innovation SRL SB