Verona, 30 Novembre 2024
Cara Angela,
con piacere condivido con gli amici trentini che frequentano e/o sostengono il Centro FC di Verona il punto sul lavoro svolto nel 2024 da Lifc Veneto OdV aggiungendo qualche breve informazione sulla situazione attuale del Centro.
Abbiamo lavorato tanto, con immutata energia e sono davvero felice di poter dire che abbiamo portato a termine tutti gli impegni che ci eravamo assunti, anzi, qualcosa in più di quanto avevamo preventivato.
Il sostegno di tutti è stato davvero importante per arrivare a questo importante risultato e dobbiamo dire
UN GRAZIE IMMENSO
a tutti coloro che hanno contribuito a concretizzare i nostri progetti.
Nel corso di quest’anno è stato rinnovato il Direttivo Regionale di Lifc Veneto OdV, sono entrate alcune nuove forze giovani, tra cui due malati. A loro il mio sentito grazie per essersi messi in gioco e perché daranno un contributo importante con la loro energia, pensiero e una visione più moderna della gestione dell’associazione, anche se ovviamente i nostri obiettivi rimangono immutati.
Eccomi a voi con il Bilancio del 2024
Le richieste economiche del Centro Regionale Fibrosi Cistica di Verona e del Centro di Supporto Fibrosi Cistica di Treviso sono state totalmente soddisfatte grazie all’impegno di molti e confido sia motivo di orgoglio per queste persone come per il Direttivo e i nostri volontari, sapere di essere stato parte importante nella costruzione di una vita migliore per i malati di fibrosi cistica.
Sono certa vi farà piacere avere un’idea più dettagliata di quanto fatto, a questo scopo allego la lista dei progetti per cui ci siamo tutti insieme così fortemente impegnati per:
- dare ai malati la migliore assistenza presso i Centri di Verona e Treviso,
- semplificare la loro vita quotidiana,
- fare il possibile per continuare a garantire la possibilità di poter sperimentare e studiare nuovi farmaci continuando a tenere vivo il Centro di Ricerca Clinica presso il Centro di Verona.
Pochi giorni fa ha avuto luogo il Direttivo in cui incontriamo annualmente i Direttori dei Centri di Verona e Treviso per fare il punto della situazione e ragionare sulle nuove sfide per l’anno a venire. Per il 2025 ancora una volta abbiamo alzato l’asticella degli obiettivi (circa 60.000Euro in più del 2024): come sempre faremo il possibile per onorarli anche grazie alle numerose persone che sentono nel loro cuore che la salute è un bene comune oltre che del singolo individuo.
Per quanto riguarda il centro di Verona, purtroppo devo dirvi che i nostri medici stanno vivendo un momento molto difficile relativo alla carenza di personale medico che dovrebbe rientrare fortunatamente tra la fine di gennaio e febbraio, ovviamente tutto ciò si riflette sul servizio al malato, sono state già approntate tutte le procedure ma, come sapete di certo, i tempi burocratici non coincidono quasi mai con i tempi del malato.
Il Centro di Verona è sempre attivo anche sul fronte della ricerca e della sperimentazione ed a breve partiranno delle sperimentazioni per cui sono già stati arruolati alcuni pazienti che hanno le caratteristiche richieste. In merito alla sperimentazione del farmaco , prodotto da Vertex e Moderna da somministrare per aerosol e che dovrebbe essere efficace per tutte le mutazioni, i tempi sono nuovamente slittati in avanti .
A nome del Direttivo di Lifc Veneto OdV auguro un Sereno Natale ed un Anno Nuovo che porti Pace e Tanta Salute.
Patrizia Volpato
Presidente
Lega Italiana Fibrosi Cistica Veneto OdV