IL 15 novembre 2024 ad Arenzano (GE) si sono svolte le lezioni per il nuovo Consiglio Direttivo della Lega Italiana Fibrosi Cistica ODV.
La Presidente uscente, Gianna Puppo Fornaro, ha riassunto i traguardi raggiunti da LIFC negli ultimi dieci anni:
Nel 2014
- viene salvata la legge 548/93, la quale stabilisce gli interventi che le Regioni e le Province Autonome devono attuare per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione della fibrosi cistica;
- viene ideata la Mascotte Martino e la prima campagna.
Nel 2015
- LIFC incontra AIFA per un confronto in merito ai criteri di eleggibilità dei pazienti, previsti dal Registro di monitoraggio per la specialità medicinale Kalydeco;
- vengono recepite dall’INPS le esigenze di pazienti con FC;
- LIFC e Centro Nazionale Trapianti per la prima volta insieme;
- a Genova, LIFC insieme a SIFC: il corso sul drenaggio autogeno;
- per la prima volta LIFC entra all’Istituto Superiore di Sanità. In quel periodo il 50% dei trapianti erano collegati alla FC e alla fibrosi cistica idiopatica.
Nel 2016
- viene firmato l’accordo con il Miur e l’Università Uninettuno con la realizzazione di un video dedicato alle famiglie con figli con FC in età scolare;
- Nasce il Portale del Lavoro;
- viene formalizzato il Codice etico di LIFC.
Nel 2017
- viene realizzata la prima campagna SMS solidale con un testimonial (Marco Bocci);
- viene attivato il servizio de “Lo psicologo in linea”;
- va online il nuovo sito per LIFC e le Associazioni regionali;
- La LIFC finanzia il RIFC, Registro Italiano Fibrosi Cistica, quando nessuno lo faceva. Un importante traguardo per l’Associazione;
- Si sviluppano fondamentali rapporti con importanti figure istituzionali come la Senatrice Paola Binetti e l’ex Ministro Mariapia Garavaglia;
- Parte il progetto di Telemedicina con l’obiettivo di fare in modo che i pazienti possano sapere di avere vicino il proprio medico, in ogni momento, Verona è stato il primo Centro in cui è partito;
- Viene attivata la Borsa di Studio per la copertura dei costi di Master frequentati dai pazienti FC.
Nel 2018
- LIFC incontra l’Assessore di Trento per approfondire le azioni poste in essere per la tutela delle persone con FC in regione;
- LIFC attiva la campagna di comunicazione sociale volta a promuovere la cultura della donazione di organo e il trapianto;
- Continua l’interlocuzione con le Istituzioni, in particolare con un’interrogazione e con l’intervento dell’ex Ministro Mariapia Garavaglia sulle problematiche sorte nel territorio pugliese sull’erogazione dei farmaci di fascia C per i pazienti con FC.
Nel 2019
- LIFC scrive per la prima volta sulla rivista Orizzonti;
- 25 anni dopo la legge 548/93 LIFC incontra il Ministero;
- Nasce il progetto Case LIFC;
- LIFC attiva una Maratona-Patto per la salute con l’obiettivo di focalizzarsi, dopo 25 anni dalla legge 548/93, su quanto dobbiamo fare e non su quanto abbiamo fatto;
- Nasce l’Organo consultivo nazionale: il Laboratorio Pazienti Adulti coordinato da Giulia Casamassa, composto e dedicato esclusivamente ai pazienti.
Nel 2020
- Il Covid costringe tutti, compresa LIFC, a ripensare il modo di comunicare e, di conseguenza, come parlare e aggiornare i pazienti. Nascono i Webinar del martedì;
- Si richiede una corsia preferenziale di accesso ai vaccini
per i pazienti FC; - I farmaci in primo piano, tema che la Presidente ha trattato anche durante il convegno SIFC 2024. La Presidente ribadisce l’importanza del lavorare insieme attraverso la collaborazione, la cooperazione e il lavoro di squadra (per esempio verso AIFA);
- Prosegue e cresce il progetto CASE LIFC.
Nel 2021
- L’impegno di Giorgio Del Mare per la partnership con Autogrill e la presenza dei Martino all’interno dei punti vendita della catena.
Nel 2022
- Uno sguardo ai numeri che evidenziano come è cambiata la “popolazione” FC. Nel 2004 i pazienti over 18 anni erano il 42%, nel 2022 erano il 63,5%;
- Il riconoscimento dal Presidente della Repubblica a Gianna Puppo Fornaro;
- Si aggiorna la comunicazione interna di LIFC attraverso aggiornamenti immediati grazie all’utilizzo di strumenti di comunicazione come whatsapp;
- Al via la prima edizione della campagna di sensibilizzazione: 125 miglia per un respiro;
- Insieme a SIFC viene attivato il progetto “Movimento e salute.”
Nel 2023
- RIFC e cosa è cambiato: il percorso della farmacovigilanza, l’assunzione di personale dedicato e i servizi di consulenza. Per legge, sono destinati dei fondi ai Centri in base al numero di pazienti. I Centri comunicano di destinare i fondi all’Associazione regionale, in alcuni casi vengono dati agli ospedali. Si informa che, nel 2023, venivano destinati 40€ per paziente;
- L’impegno di LIFC in Ucraina;
- LIFC riceve il primo Lascito;
- La LIFC viene ricevuta dal Papa nella Giornata Mondiale sulla FC;
- LIFC interviene sulle problematiche correlate al Test del sudore. La Presidente invita l’assemblea, qualora ci fossero difficoltà sul test del sudore, a rivolgersi o alla Dottoressa Cirilli oppure all’area Qualità delle cure;
- Prosegue la campagna di sensibilizzazione “125 miglia per un respiro” che vede protagonista il paziente e testimonial sportivo LIFC Alessandro Gattafoni;
- LIFC incontro il Ministro Alessandra Locatelli e presenta una Mozione;
- LIFC partecipa all’Expo AID di Rimini.
Nel 2024
- 10 anni dopo “Raise the Future”: nel 2014 viene effettuata la prima Formazione dei dirigenti della LIFC. Si sottolinea l’importanza della continua formazione delle persone con l’obiettivo di creare un gruppo di risorse interno a LIFC e di incentivare il volontariato al fine di proseguire l’impegno dell’associazione. Oggi il progetto prende il nome di Accademia LIFC. È ideato e coordinato da Claudio Natalizi e dall’area territorio;
- Prende forma la Campagna Lasciti LIFC;
- LIFC si aggiudica il Bando “Relazioni Istituzionali e Lobby pro bono per il Terzo Settore” che offre l’opportunità all’Associazione di creare un gruppo interparlamentare.
Ad oggi è composto dal Senatore Ignazio Zullo, dalla Senatrice Ylenia Zambito e dalla Deputata Ilenia Malavasi; - LIFC è al fianco della Società Italiana Trapianto d’Organi durante il 1°corso sul trapianto di polmone che si è svolto il 12-13 novembre 2024 a Monteriggioni;
- Si rinnova l’appuntamento annuale con il Forum giunto alla 12esima edizione.