MUSICI NEWS # 17

Care amiche e cari amici,
ben ritrovati!

A breve distanza dal nostro ultimo concerto, ci ritroveremo nuovamente nella chiesa di San Pietro a Trento –venerdì 6 dicembre 2019, alle 20.30 per il tradizionale concerto a favore di LIFC, Lega Italiana Fibrosi Cistica Trentino onlus. Per il sesto anno consecutivo siamo felici di poter sostenere con le nostre voci le attività e l’impegno di tanti volontari che operano nell’Associazione.

Anche in questa edizione dedicheremo spazio, in particolar modo, alla Dolomiti terapia, ovvero al progetto montagna che da qualche anno LIFC promuove con soddisfazione e buoni risultati. 
Tra gli ospiti, la Presidente, Angela Trenti, il dottor Ermanno Baldo che illustrerà i progetti in Trentino per lo studio di medicina di montagna e Ilaria Malfer, giovane sportiva,  che porterà la propria testimonianza parlando dei percorsi attraverso i quali lei stessa concilia l’aspetto terapeutico e la passione per la montagna.
In questa serata di atmosfere natalizie, si esibiranno i “Musici cantori” e il coro “Voci roveretane” diretto da Federico Mozzi.
L’ingresso è gratuito e al termine dell’evento verranno raccolte offerte a favore della LIFC.
Saremmo davvero lieti di condividere con voi questo importante momento.
Grazie dell’attenzione e… a presto!

IL  CAMMINO  DELLA  LIFC

Da sei anni i “Musici cantori” accompagnano e sostengono, nel loro piccolo, l’importante attività della Lega Italiana Fibrosi Cistica – Trentino onlus.

Ne abbiamo già parlato altre volte, ma per coloro che ancora non avessero chiaro cosa sia la fibrosi cistica, chiediamo alla Presidente LIFC, Angela Trenti, di spiegarlo brevemente.

“La fibrosi cistica è una malattia genetica che colpisce il bambino fin dal concepimento nel grembo materno. Per sviluppare la malattia entrambi i genitori devono essere portatori di tale patologia; una persona su 25 é portatrice sana del gene mutato. Fin dalla nascita il bambino avrà problemi respiratori, pancreatici, e con la crescita possono svilupparsi il diabete, osteoporosi, il dolore.”

Dalla Fibrosi cistica è possibile guarire?

“No, non si guarisce, ma si può curare con molte ore di fisioterapia respiratoria, sport, antibiotici, ricoveri, molti farmaci. Le forme più gravi possono portare al trapianto polmonare”.

Quanti sono, in Trentino, i pazienti fc e quale il loro punto di riferimento?

“In Trentino ci sono circa 60 pazienti e dal 2006, con delibera provinciale, i pazienti trentini possono far riferimento al centro di supporto fibrosi cistica Trentino situato presso il reparto di  pediatria dell’Ospedale di Rovereto. Prima di allora, ma anche adesso, accedevano al centro di riferimento Fc di Verona, uno dei più importanti d’Europa.”

Attualmente LIFC Trentino si sta occupando di qualcosa in particolare?

“Ora c’è in ballo la ristrutturazione di nuovi ambulatori per far sì che il medico, il fisioterapista e l’infermiera possano visitare in modo tranquillo e professionale il paziente nel proprio ambulatorio. Purtroppo, al momento vi è un solo ambulatorio dove convergono tutti i sanitari. Inoltre abbiamo intrapreso relazioni con uffici specifici per far ordinare presidi utili per la sterilizzazione e fisioterapia per i pazienti”.

Da quanti anni è attiva LIFC trentino e quali obiettivi si pone?

“L’associazione è attiva da 40 anni sul territorio Trentino. Ha come obiettivo tutelare il paziente, promuovere la ricerca, dialogare con le istituzioni.
Presso il centro di supporto Fc Trentino ha sostenuto 3 borse di studio, ha donato attrezzature sportive, apparecchi medicali, donato beni di utilizzo per le stanze di ricovero, ha dialogato con la Provincia e l’Azienda Sanitaria per migliorare la qualità di vita del paziente.
Quanto donato è frutto di campagne di sensibilizzazione e raccolta, svolte da tanti volontari che sono preziosi per raggiungere gli obiettivi che LIFC Trentino si pone. Tra questi,  migliorare il centro Fc di Rovereto e la quotidianità dei pazienti,  donare le TV nelle stanze di ricovero, far applicare la legge donando ai pazienti presidi per la fisioterapia gratuiti.”

Abbiamo già avuto modo di presentare, un paio di anni fa, il progetto montagna. Per rinfrescare la memoria, può dirci com’è nato e in cosa consiste?

“Il progetto montagna è nato da una idea della sottoscritta. Ho sempre amato la montagna, ma non riuscendo più ad andarci per via della diminuzione del  respiro, ho proposto e si è pensato, con l’Associazione, di sviluppare un progetto, dove il paziente potesse essere accompagnato in quota da professionisti della montagna, opportunamente preparati  sulla fibrosi cistica tramite appositi corsi. Il nostro intento era ed è quello di favorire un recupero funzionale muscolare e respiratorio in quota e far sì che le immagini terapeutiche montane aiutino il paziente nei momenti più duri della malattia, come i periodi di ricovero e nel corso delle infezioni polmonari che costringono ad una lunga somministrazione di antibiotici. Attraverso  test in quota si valuta la risposta del paziente.”

Questo concerto servirà non solo come momento di sensibilizzazione sul tema della fibrosi cistica, ma sarà occasione per raccogliere offerte  a favore di LIFC. A cosa può essere destinato l’aiuto che verrà da coloro che parteciperanno alla serata? 

“Le eventuali offerte raccolte serviranno per sostenere il progetto montagna, ossia per acquistare attrezzature quali saturimetri, cardio frequenzimetro, e per sostenere le spese dei test che verranno svolti con medici opportunamente preparati.”

Sarebbe davvero bello poter contribuire, nel nostro piccolo, al mantenimento di questo progetto.

In attesa di poterne parlare anche a voce il 6 dicembre, auguriamo di cuore a LIFC , ai pazienti e ai volontari, un cammino sereno nella consapevolezza delle difficoltà da superare e, nel contempo, nella certezza di non essere soli, ma di avere, anche da parte di tante persone sconosciute, vicinanza e sostegno.

Ed è quello che cercheremo di trasmettere pure noi, con la nostra musica e le nostre voci.

(Daniela Carloni, Pres. “Musici cantori”)

Maggiori informazioni https://www.imusicicantori.it/news/aspettando-il-natale-concerto-in-favore-della-lifc/

LIFC Trentino si propone innanzitutto  di tutelare le esigenze e gli interessi dei pazienti e delle loro famiglie, al fine di contribuire al miglioramento della qualità della loro vita.
Vuole essere un centro di raccolta e di scambio di informazioni su come affrontare la quotidianità da parte della persona con la malattia e dei familiari.
Intende favorire e migliorare i rapporti con l’assistenza medica sul territorio e all’interno del Centro di Supporto dedicato alla Fibrosi Cistica, istituito presso il Reparto di Pediatria del Centro Ospedaliero di Rovereto.
Il Centro di Supporto opera in assoluta sinergia con il Centro Regionale Veneto di cura della Fibrosi Cistica, con sede a Verona, ritenuto tra i più avanzati d’Europa.
Si impegna inoltre a promuovere e favorire  la ricerca scientifica finanziando progetti ed organizzazioni impegnate nel campo della Fibrosi Cistica.

ALZATI E … INCAMMINATI

Se la montagna è un toccasana per contrastare gli effetti della fibrosi cistica, è anche vero che paura di faticare o semplice pigrizia fungono spesso da spiacevole deterrente per chi avrebbe invece bisogno di vivere la montagna sia sul piano fisico che mentale.
A tal proposito abbiamo sentito il parere di Ilaria Malfer, giovane studentessa, sportiva e “montanara”, che, molto realisticamente, spiega come la montagna, col suo fascino e le sue sfide,  imponga anche delle regole e non sempre dia certezza successo e di conquista. 
Ciao a tutti, mi chiamo Ilaria, ho 24 anni e studio Design a Bolzano. Nel tempo libero amo disegnare, fare foto ma soprattutto andare in montagna o arrampicare. Detto sinceramente, non sono una che si alza senza problemi alle 6 di mattina per essere al più presto in quota, anzi spesso e volentieri ho preferito starmene avvolta nel piumone fino alle due di pomeriggio. Gran belle dormite quelle! Ma comunque mi piace anche fare fatica.
Vorrei che le montagne fossero una presenza costante nella mia vita, cerco di passarci più tempo possibile perché mi aiutano ad affrontare un’altra presenza costante nella mia vita: la fibrosi cistica. Questa malattia mi ha imposto fin dalla nascita un severo regime di cure per mantenere il più possibile una buona qualità di vita, e tra queste – per sfortuna o per fortuna – rientra anche il praticare tanto sport. Lo faccio, e so che fa bene a corpo, cuore e mente.

Fin da piccola  i miei genitori mi portavano in gita, insegnandomi a preparare lo zaino con il necessario per la giornata, niente sconti! Ecco un grande insegnamento della montagna: impari a portarti dietro solo ciò che è necessario. Vuoi il panino in più? Bene, portatelo tu, in spalla. C’era una bella lucanica in frigo? Bene, prendila tu nello zaino. Eh si, “tutto è utile, poco è indispensabile e tutto pesa”. O meglio: “en montagna, chi no porta no magna”. E al massimo si prende la torta in rifugio in cima. Mica male, no?
Naturalmente non è tutto è facile e bello, la prima mezz’ora di camminata, in particolare, è faticosa per me, perché devo ingranare con fiato e gambe.
Un’altra cosa che ho potuto imparare andando in montagna è quella di apprezzare la fatica e i frutti che ne possono derivare. Da questo punto di vista la montagna è una metafora della vita. Ti poni un obiettivo, fai fatica e lo raggiungi. Come in tanti altri aspetti della vita. A volte, poi, l’obiettivo e’ esagerato, cerchi di fare un passo più lungo della gamba e, allora, in cima non ci arrivi, perché non hai le capacità per farlo. Anche questo si accetta, ci sono alcuni limiti fisici che vanno accettati, perché non si può pretendere di arrivare ovunque. L’umiltà è un’attitudine importantissima in montagna, perché ci si mette in relazione con la natura e con i propri limiti e non bisogna mai sottovalutarli. Ma, dall’altra, riconosciuto un limite, si lavora su e con se stessi per vedere se sarà possibile, un giorno, superarlo o anche solo avvicinarvisi.

È per questo che penso sia importante, non solo per chi ha la Fibrosi Cistica, ma per tutti praticare tanto sport in montagna. È un’occasione di contatto con la natura e con se stessi. 
Parole importanti,  che giustamente Ilaria rivolge a tutti e pensiamo utili soprattutto per i giovani che, maturando, devono acquisire un proprio stile di vita. Parole che ciascuno, anche in età adulta,  può fare proprie come doppio stimolo: ad una vita “sana” e alla capacità di mettersi in relazione con se stessi, con gli altri e con la natura. Concetti apparentemente semplici, ma tutt’altro che scontati. Perché non c’è conquista vera che non implichi uno scontrarsi o un familiarizzare  – a seconda dei punti di vista – anche con la fatica e, talvolta,  con la delusione della sconfitta e dei traguardi mancati.