L’accreditamento istituzionale delle strutture sanitarie promuove un miglioramento costante delle strutture e dei servizi sanitari e garantisce l’efficacia e l’appropriatezza nella pratica clinica e nelle scelte organizzative, nonché nell’uso delle risorse. Nel caso della fibrosi cistica l’obiettivo dell’accreditamento è quello di costruire un sistema che fornisca un livello di prestazioni qualitativamente elevato e che sia in grado di orientare lo svolgimento delle attività al soddisfacimento dei bisogni dei pazienti. Si fonda infatti sulla cooperazione tra “personale sanitario” e “paziente/famiglia”: parte dal punto di vista del paziente, lo coinvolge e lo rende protagonista con pari dignità nella revisione di un manuale che definisce gli standard di cura che lo riguardano in prima persona.
La peculiarità della nuova edizione del Manuale per l’autovalutazione e la revisione esterna fra pari della qualità dei Centri per la Fibrosi Cistica consiste proprio in questo cambio di mentalità che si traduce nel passaggio dal to cure al to care dove il paziente e il familiare sono attivi, consapevoli e partecipi delle scelte terapeutiche e del miglioramento della qualità delle proprie cure.
In fibrosi cistica, la cultura della partecipazione, è stata sicuramente facilitata dalla legge 548/93 che, nei suoi dettami, prevede il coinvolgimento diretto di pazienti e famiglie attraverso le associazioni di volontariato come LIFC. Il Manuale si traduce così in un’autentica alleanza tra Società Scientifica e Associazione di Pazienti finalizzata a raggiungere migliori condizioni di salute delle persone con fibrosi cistica, nella consapevolezza della distinzione dei ruoli.